PERSONAL

Este blog se ha diseñado con el objeto de poder transmitir toda la información recogida durante varios años para el diseño de una dieta específica. Esta información se basa en la búsqueda de productos con un porcentaje muy bajo en grasas y en algunos conceptos para el diseño de dicha dieta.

La razón de todo esto viene dado por el diagnóstico a mi hija de una enfermedad llamada quilomicronemia familiar, que es un tipo de dislipemia (dislipemia tipo I según la clasificación de Fredrickson).
Esta enfermedad  que está relacionada con la asimilación de las grasas por el organismo está en el catálogo de enfermedades raras y hay muy poca información en libros o en la red.

En el caso de mi hija todo empezó, cuando tenía 3 años, al aparecer unos granitos en su cuerpo y al mandarnos el dermatólogo un análisis, resultaron ser xantomas eruptivos, es decir, depósitos de grasas en la piel.
Al hacer el consiguiente análisis de sangre dieron como resultado 2.000 mg/dl de colesterol y 800 mg/dl de trigliceridos.

De esto hace ya 11 años en los cuales siempre hemos mantenido el colesterol dentro de sus niveles y los triglicéridos por debajo de 400 mg/dl (incluso a 250 mg/ml), por lo que nunca ha tenido que volver a estar ingresada.


En estos años son varias las personas que nos han ayudado a que esto sea así. 

El Dr. Pedro Mata presidente de la Fundación hipercolesterolemia familiar que nos sirvió de gran apoyo y guía en los primeros momentos de la enfermedad, cuando era muy desconocida.


Al Hospital San Pau de Barcelona que nos realizó la investigación genética por lo que pudimos obtener el diagnóstico de quilomicronemia familiar por deficiencia de Apo A5.


A su pediatra J. Luís Lechuga y posteriormente a su hijo Alfonso Lechuga.

Actualmente, al cumplir los 14 años, le lleva la enfermedad el Dr. internista Alipio Mangas.

En Junio de 2019 hemos estado en el Hospital Clínico Universitario de Málaga donde el Dr. Pedro Valdivielso (IBIMA) nos ha metido en un censo de esta enfermedad. Además de darnos buenas noticias sobre la investigación que de ella están haciendo.

* Resumen de las primeras actuaciones

Según todos los profesionales, los pilares para paliar los efectos de esta enfermedad son tres:
 - Seguir una dieta estricta en grasa.
 - Bajar la ingesta de hidratos.
 - Hacer ejercicio de forma habitual.


La primera estrategia que pensamos fue crear una dieta adecuada para toda la familia, con lo que hemos conseguido que la niña no esté pensando siempre en su enfermedad al ver que come siempre productos distintos. Con el paso del tiempo se ha acostumbrado perfectamente a que algunas veces ella come otra cosa igual que otros miembros de la familia no suelen comer carne. 


Se podría decir que la dieta básicamente es comer todos los alimentos que existen en el mercado pero eligiendo el artículo que tenga menos grasa y además seguir una serie de instrucciones nutricionales, como pueden ser, no freír nunca o cenar pocos hidratos.

Por supuesto hay algunos productos prohibidos pero son aquellos que cualquier médico quitaría a cualquier persona que quiera estar sana: comida rápida, alimentos con grasas hidrogenadas, bollería industrial, etc.  


De forma resumida la dieta se basa en 4 premisas:
  • Reducir drasticamente las grasas de la dieta: 
    • Cambiando un porcentaje grande del consumo de proteinas animales por las vegetales (legumbres).
    • Usando tipos de carnes adecuadas (pavo, pollo, conejo, etc).
    • Cambiando el proceso de cocinado del los alimentos (no freir nunca).
  • Reducir la cantidad de hidratos semanales.
  • Tomar toda la verdura y la fruta posible.
  • Nunca improvisar comidas, ni saltárselas e intentar que sean a su hora. Un buen método es tener el menú siempre a la vista. En estos 11 años han sido muy pocos los días en el que no supiera que hay de comida o de cena.
Por supuesto al tratarse de una niña de 14 años (adolescente) hay productos, como pueden ser algunas verduras y pescados que todavía no están en la dieta pero que poco a poco iremos introduciéndolos.


* Por último decir que iremos actualizando el blog cuando utilicemos un producto nuevo o hagamos alguna receta diferente. Dichas recetas suelen ser muy simples ya que son para comidas diarias y no para hacerlas en ocasiones especiales.

* Si alguna persona tiene alguna información de interés sobre el tema, quiere expresar sus dudas u opiniones o simplemente dar una receta, el email de contacto será:
cocinasingrasas@gmail.com




4 comentarios:

  1. ENHORABUENA! Me encanta el blog. Información muy útil para todos.
    Ánimo para seguir haciendo a todos todo más fácil.
    Saludos desde "Alcobendas"

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  2. Muchas gracias por el animo. En cuanto pueda actualizaré los datos con nuevos productos que ya he probado.

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  3. Juan carlos, gracias por tu blog, es de muchisima ayuda para los q nos enfrentamos a una enfermedad rara ( vlcad en nuestro caso)y no sabemos ni por donde empezar en la cocina...
    Enhorabuena porque hay q valorar el esfuerzo q haceis al transmitir vuestro conocimiento para q sea util a los demas.
    Saludos

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  4. Muchas gracias por tu blog y por el esfuerzo que ello conlleva. Nos ha facilitado mucho nuestro día a día con nuestra hija. Mil gracias de corazón.

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